Alles über den guten Zweck

Wie der Name schon sagt, handelt es sich um ein Benefizturnier - das bedeutet, dass alle Überschüsse des Turniers einem guten Zweck dienen.

Als Veranstalter hat sich der Verein "Hafensänger & Puffmusiker e.V." zum Ziel gesetzt, Kindern die Teilhabe am sozialen Leben zu ermöglichen und/oder zu erleichtern und Kinder mit jeglicher Benachteiligung zu fördern und zu unterstützen.

Wir versuchen, die Kosten des Turniers durch Sponsoren und ganz viel helfende Hände abzudecken. Und wir haben auch dieses Jahr entschieden, keinen Eintritt zu verlangen - umso mehr freuen wir uns, wenn Sie unseren guten Zweck mit einer Spende unterstützen.

Dafür möchten wir Ihnen unseren guten Zweck vorstellen und Ihnen die Geschichte dahinter erzählen, die uns bewegt hat, die Überschüsse, die wir mit der Veranstaltung dieses Turniers in diesem Jahr, für diesen Zweck zu nutzen.

 

In 2018 findet der Hafengesang & Puffmusik Benefizpokal zum 8. Mal statt – längst ist das U11-Turnier zu einer etablierten Veranstaltung gewachsen. Aber es gibt auch in diesem Jahr etwas, das so noch nie vorgekommen ist: Wir sind auch diesmal bei der Suche nach einem Turnierprojekt fündig geworden - und zwar gleich doppelt. Denn es gibt zwei Kinder, die unsere Hilfe benötigen.

Eine Bitte um Unterstützung erreichte uns aus dem rund 130 km entfernten Mettingen kurz hinter Osnabrück. Dort lebt Moritz. Die zweite Bitte kam aus unserer unmittelbaren Umgebung – aus Wahnebergen. Dort lebt Zyan (4 Jahre alt). Hier sind Ihre Geschichten:

 

Zyan

Zyan ist 4 Jahre alt und lebt mit seiner Schwester Dilan (2) bei seinen Eltern in Wahnebergen. Er besucht den Kindergarten der Lebenshilfe in Dörverden. Kurz bevor Zyan auf die Welt kam, hat ein Gynäkologe den Eltern eine Abtreibung in Holland empfohlen. Zyan seie nicht lebensfähig, hieß es.

Was für eine Fehleinschätzung! Zyan lebt und ist trotz seiner Einschränkungen eine wahre Frohnatur! Der kleine Junge ist mit einem noch nicht näher erforschten Gen-Defekt auf die Welt gekommen. Er ist mehrfach schwerstbehindert. Aktuell kann er etwas robben und sich herum rollen, aber weder laufen noch sitzen oder stehen. Seine Hände und Handgelenke und die Beine bis zum Kniegelenk sind mit Orthesen (Metallschienen) stabilisiert, damit sie sich nicht weiter verformen und er eine Chance hat, sie irgendwann vielleicht selbständig zu bewegen.
Im Kopf von Zyan befindet sich eine Zyste, die aktuell glücklicherweise nicht weiter wächst. Aber sie bringt sein hormonelles Gleichgewicht durcheinander. Weil Zyan mehrheitlich bewegungsunfähig ist, frieren seine Beine ständig, während der Rest des Körpers durch das hormonelle Ungleichgewicht schwitzt. Zyan befindet sich hormonell bereits in der Pubertät. Geistig ist er allerdings auf dem Stand eines etwa 6 Monate alten Babys.
Aktuell bekommt Zyan Logopädie und Krankengymnastik. Es lassen sich dadurch immerhin minimale Fortschritte erzielen. Um eine wirkungsvolle Behandlung zu finden, müsste zunächst der vorhandene Gen-Defekt mittels eines neuen Gen-Tests bestätigt werden. Dieser Test wird jedoch von den Krankenkassen nicht finanziert.
Aber es gibt Hoffnung! In Ungarn hat der Arzt Andreas Petö eine Therapie entwickelt, die zum Ziel hat, körperlich und geistig eingeschränkte Kinder so zu fördern, dass sie eines Tages in der Lage sind, ihre Grundbedürfnisse (essen, trinken, gehen, …) selbständig zu decken. Die Petö-Therapie kommt unter dem Namen „Konduktive Förderung“ zunehmend auch in Deutschland zum Einsatz, allerdings werden auch die dabei entstehenden Kosten bisher von den Krankenkassen nicht übernommen.
Zyans Mutter Gezal ist 32, sie kümmert sich um Zyan und seine kleine Schwester. Die sehr gebildete junge Frau ist gelernte Krankenschwester und spricht akzentfrei deutsch. Sein Vater, Süleyman, arbeitet in einer Reinigungsfirma, die seinem Bruder gehört. Doch das Geld ist knapp. Dabei wäre die konduktive Therapie eine Möglichkeit, Zyan zu fördern. Erste Dauerstudien haben Kinder über viele Jahre begleitet und gezeigt, welche Fortschritte mit einer dauerhaften Therapie nach Andreas Petö möglich sind. So führen beispielsweise spastisch gelähmte junge Menschen mit Hilfe der Therapie heute ein weitgehend eigenständiges Leben.
Ein wichtiger Leitsatz der konduktiven Förderung lautet: „Zeige mir, wie ich es mit meinem Mitteln schaffen kann.“ Der ganzheitliche Ansatz der konduktive Förderung kombiniert Elemente aus der Krankengymnastik, Beschäftigungstherapie, Heil- und Sonderpädagogik sowie Musiktherapie. Viele Dinge werden
spielerisch in kleinen Gruppen immer wieder geübt. Der Therapeut („Konduktor“) überwacht und korrigiert dabei permanent, was die Therapie sehr anstrengend, aber auch sehr wirkungsvoll macht. Andreas Petö geht davon aus, dass das menschliche Hirn in der Lage ist, eine Hirnschädigung zu kompensieren, auch wenn die Ursache der "Störung" nicht korrigiert werden kann.
So bietet die konduktive Förderung keine Heilung, aber sie fördert das Erlernen von Bewegungs- und Verhaltensmustern, die die fehlenden Muster mindestens teilweise ersetzen können. So lernen die Kinder von klein auf, den Alltag mit Anziehen, körperlicher Hygiene aber auch zwischenmenschlichen
Beziehungen selbständig zu meistern. Es gibt eine in Bremen tätige Therapeutin, die Zyan nach dieser Therapie ambulant behandeln könnte. Ein einzelnes Modul der Therapie, das als einziges von den Krankenkassen übernommen wird, hat Zyan aktuell absolviert. In dem zweiwöchigen Kurs hat er bereits gelernt, ohne Hilfe an der Wand zu sitzen.
Wir wollen Zyan helfen, möglichst unabhängig leben zu lernen!

Moritz

Moritz ist 13 Jahre alt und lebt mit seinem Bruder Falko (10) und seinen Eltern in Mettingen. Moritz‘ Vater arbeitet bei der Bahn, die Mutter verdient ihr Geld auf selbständiger Basis im Versandhandel. Der Familie geht es gut. Doch dann kommt der Mai 2017. Moritz bekommt plötzlich Schwierigkeiten beim Sprechen, Sehen und Laufen. Als diese Symptome immer stärker werden, vermutet der Kinderarzt eine Zeckeninfektion. Im Kinderhospital erhärtet sich jedoch der Verdacht, dass es sich eher um eine "Raumforderung" im Gehirn handeln könnte. Ein MRT bringt die traurige Gewissheit – Moritz hat einen bösartigen Tumor am Hirnstamm. Inoperabel.

Ein schnellwachsender Gehirntumor verändert ein Kind. Der bei Diagnosestellung 12jährige Moritz verwandelte sich von einem fröhlichen und aufgeweckten Jungen in ein Kind, das nicht mehr sprechen konnte und gewickelt werden musste.
Die sofort gestartete Therapie (Chemotherapie, Bestrahlungen) zeigt Wirkung - inzwischen stehen Moritz die zwischenzeitlich verlorenen Fähigkeiten wieder zur Verfügung. Aber er wird durch die Behandlung anfällig für Infektionen und so muss der Therapieplan immer wieder angepasst werden. Die Nebenwirkungen der Therapie beanspruchen einen Großteil der Kraft der Familie.
Hoffen und Bangen wechseln sich ab, alle Energie wird gebündelt, um Moritz stützend zu begleiten. Die Grenzen der Belastbarkeit sind immer wieder erreicht. Das Leben der ganzen Familie ist seit Mitte 2017 nur um die Therapie und das Leben von Moritz aufgebaut – nichts ist mehr planbar.
Wichtig ist auch, dass Falko, Moritz kleiner Bruder, trotz der dramatischen Situation nicht zu kurz kommen darf. Die Mutter gibt die Selbständigkeit auf, um sich um ihren Sohn zu kümmern und auch für Falko noch da sein zu können. Wichtig, aber teuer - jeden Monat fehlen nun 900 Euro. Doch es kommt noch härter.
Als Bundesbahnbeamter ist Moritz Vater über die Krankenversorgung von Bundesbahnbeamten krankenversichert (beihilfeberechtigt). Die Beihilfekasse zahlt bei ambulanten Behandlungen und allen Medikamenten zwischen 80 und 90% der Kosten. Für den Rest muss eine Zusatzversicherung einspringen – und weil Moritz als kleiner Junge gesundheitliche Probleme hatte (die längst ausgestanden sind!), nimmt ihn keine Zusatzversicherung auf.
Die Therapien sind teuer. Die Familie von Moritz bleibt jeden Monat auf 10-20% der Behandlungskosten sitzen – dieser Eigenanteil beläuft sich auf durchschnittlich 800 Euro. Im Monat! Nur für Medikamente.
Fahrtkosten, Parkgebühren, Verpflegung während der Klinikaufenthalte für die Begleitperson und zusätzlich unterstützende alternativmedizinische Behandlung summieren sich auf, dazu kommen Betreuungskosten für Falco sowie etwas Geld für eine Haushalts- und Gartenhilfe, die alles am Laufen hält, wenn Moritz im Krankenhaus ist – die monatlichen Gesamtkosten belaufen sich schnell auf über 3.000 Euro (!). Schnell wird das Geld eng, die Ausgaben übersteigen seit Monaten das Familieneinkommen.
Die Behandlung dauert voraussichtlich noch bis Mai 2018, im Juni gibt es dann das vorläufige Ergebnis beim MRT. Es besteht die Hoffnung, dass die Therapie Zellen absterben lässt. Dann könnte im Juli ein Teil des Tumors operativ entfernt werden. Seine ganze Familie kämpfen um das Leben Ihres Sohnes Moritz.
Wir wollen Moritz und seiner Familie helfen!

 

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