Lilly


Wir sind sehr sehr traurig!

Bereits im März hat unsere Hoffnung, Lilly helfen zu können, ein jähes Ende gefunden. Lilly ist zuhause bei Ihrer Familie eingeschlafen. Wir sind sehr traurig und unser Mitgefühl ist bei Ihrer Familie. Unser einziger Trost: Lilly hat keine Schmerzen mehr. Die Kleine wird einen Platz in unseren Herzen behalten. Ruhe in Frieden, liebe Lilly!


Lilly wird Anfang dieses Jahres ihren 11. Geburtstag feiern.

"Diffuses intrinsisches Ponsgliom" heißt Lillys Diagnose. Übersetzt: Lilly hat einen Tumor oberhalb der Wirbelsäule. Nicht operabel. Diese Diagnose wurde im Februar 2019 gestellt und war verbunden mit einer Lebenserwartung von 6-9 Monaten. Chemotherapien waren wirkungslos und führten nur zu schweren Nebenwirkungen: Die Ärzte setzten auf Palliativmedizin: Schmerzen und andere Krankheitsbeschwerden lindern, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist.

Damit wollten sich die Eltern von Lilly nicht abfinden. Sie suchten nach anderen Möglichkeiten und wurden fündig. Seit Oktober bekommt Lilly eine neue Therapie aus den USA: ONC-201. In einer ersten Studie wurden mit diesem Präparat zumindest ermutigende Ergebnisse ermittelt. Problem: ONC-201 ist noch nicht zugelassen. Heißt: Die Krankenkassen übernehmen keine Kosten für die Behandlung - unabhängig davon, ob sie wirkt oder nicht.

Die Eltern starteten eine Spendenaktion und sammelten rund 19.000 Euro ein, um die Tehrapie zu finanzieren. Die Kosten werden sich aber insgesamt auf rund 100.000 Euro belaufen, schätzt die Familie. Wir haben durch einen Presseartikel (hier: https://www.kreiszeitung.de/lokales/diepholz/syke-ort44535/syke-zehnjaehrige-lilly-tragischer-prognose-medikamente-teuer-13335319.html) davon erfahren und sehr schnell entschieden, dass wir Lilly unterstützen wollen.

Eine erste Sofortspende in Höhe von 5.000 Euro haben wir den Eltern in einem persönlichen Gespräch zugesagt und anschließend angefangen, auf Lilly aufmerksam zu machen. Bis heute (Stand 05.01.2020) sind mehr als 40.000 Euro gespendet worden, die wir natürlich 1:1 an Lillys Familie weitergeben. Weil aber so viel Geld benötigt wird, soll Lilly nun auch unser Turnierprojekt werden - wir sind fest entschlossen, einen Beitrag dazu leisten zu können, dass das kleine Mädchen zumindest eine Chance bekommt!


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